一位社会学家对如何充分利用生命中的最后几个月作出了解释。
我们都会死亡——大多数人会在死亡发生前几个月甚至几年预料到死亡的来临。波士顿大学的社会学家黛博拉•卡尔说:“这种预知意味着我们应该将生命的终结视为一个独特的生命阶段欣然接受,就像童年、青春期和成年一样。”在2019年社会学年度评论中,卡尔和她的合著者、纽约威尔康奈尔医学院的伊丽莎白·路德探讨了如何在我们的生活中充分利用这一阶段。
卡尔与Knowable杂志对如何死得其所这一话题进行了谈话 ,这段对话为了篇幅和逻辑清晰经过了编辑。

您声称生命的终结是现代世界特有的生命阶段,为什么要这么说呢?
在过去的几个世纪里,人们往往死得更早,但更重要的是,他们往往在生病后很快死去。如果那样的话,生命的终结基本上是一个星期,随之人们在家中死去。如今,对于那些临终处于痴呆症和癌症等疾病状态的人,从确诊到实际死亡,某些人可以经历一个月或十年的时间。如今,即使不是高质量的生活,呼吸机和喂食管也使人们延长他们的寿命成为可能,因此,与过去相比,这是一个更长、更多变的阶段。
在生命尽头的最终意愿是寻找一个好的死亡方式,可以这样说吗?
我认为这是主要的目标之一。这是一种新的观念。在人们突然死亡的日子里,死亡确实是一个随机事件。你无需寻找抚慰他们的方法,也无需提供音乐或其他的便利设施。如今,因为人们往往会在死亡时度过被延长了的时间周期,所以真正的重点是确保这段经历的质量,无论是一周、一个月还是六个月,都要尽可能积极乐观。
好的死亡方式有哪些组成?
一个好的死亡方式通常包括几个核心:首先也是最重要的就是摆脱痛苦。相当一部分垂死的病人都有身体疼痛和呼吸困难的症状。因此,使用止痛药、提供使人呼吸舒适的设备是非常重要的。
另一个是自我决定。垂死的病人及其家人都希望能获得一些控制权在这个过程,他们想选择死去的地方:在家里还是在医院。他们想选择接受什么样的治疗,是否使用机器维持生命。
第三个核心是一个广泛的范畴,称为有尊严的死亡。人们希望被当作一个完整的人来对待。他们希望自己的精神和心理需求得到满足。人们甚至考虑筹办一场葬礼,有他们最喜欢的音乐和美食。他们想以年轻人的身份死去。
美国人死在哪儿?

从2003年到2017年的这些CDC数据可以看出,越来越多的人在美国死在家中或收容所。住院、门诊、急诊和抵达时死亡的人数在2003年仅为总死亡人数的0.2% ,而2017年为7.8%。
是否有社会经济因素影响人们的死亡方式?
好的死亡方式就像美好的生活,往往是社会经济特权的象征。对于临终时的疼痛治疗,存在着明显的种族差异。对此有很多解释,但其中一个是开止痛药时的歧视性做法。
对于提前护理计划,经济可能是最重要的影响因素。低收入者往往没有生前遗嘱。主要原因之一是他们负担不起律师的费用,或者他们不能向律师寻求财产担保,因为他们没有房子。通常是在你去立遗嘱的时候,律师会问你是否想要一份生前遗嘱。
在社会上孤立的人特别容易遭受低质量死亡的伤害。在提供优质护理、确保身边有一位牧师、提供帮助、以明智的方式做出决策这些方面,家人和亲人是至关重要的。对于没有配偶、子女或密友的人来说,这是一个更大的挑战。因此,社会孤立是低质量死亡的危险因素。
这是我们大多数人都会经历的人生阶段,我们只能经历一次。那我们该怎么做才能做到更好?
数据显示,随着人们离死亡越来越近,他们往往会改变对事物的看法。他们的价值观改变了,他们开始珍视一些事情,诸如精神上的舒适、与家人的关系等,并且不再生气。人们不再渴望活得更久,而是更渴望活得更好。人们开始需要考虑最重要的事,考虑什么对他们和他们的家庭是重要的,并坚持他们的价值观,无论是个人还是宗教信仰。这的确指导了很多的决策做出。开放和诚实的沟通,以及像预先护理计划这样的正式准备,都是可以给患者和他们的家庭带来安宁健康的方法。
家人和病人可以准备生命的终结通过写下生前遗嘱等方式,明确自己想要什么样的治疗计划,甚至明确这个人给自己的孩子和配偶留下多少钱。所有这些计划都被这个人临终时的某些感觉所指引着。这就是为什么医生要对一个人的未来寿命做出预测是非常重要的。但无论在心理上还是技术上,这都很难做到。
另一件事就是与你身边的人交流。人们实际上和感情上都需要支持。他们需要有人和他们交谈,并拉着他们的手,但他们也需要有人帮助他们做决策,做财务决策,弄明白他们是要最后一周是在家还是在医院度过。这种交流是非常有帮助的。
社会目前有哪些举动?
我们越来越多的人采用临终关怀,它强调的是缓解疼痛和减轻症状,而不是治疗。我认为这是真正的进步。接受临终关怀的病人和家属几乎都得到了社会积极的支持。
美国人中有生前遗嘱或指定家庭成员做决策者的比例急剧上升。根据《平价医疗法案》,医生与医疗保险患者在讨论生命终结问题所花费的时间可以得到补偿。这真的很重要,因为当今社会医生的时间十分宝贵。另一个真正的进步是:花时间询问老年患者他们想要什么。一些私人保险计划涵盖生命终结问题,而其他的则没有。但美国几乎所有老年人都有医疗保险,因此实际上,几乎所有的老年人都有这项福利。对于65岁以下有永久残疾的人也有资格享受医疗保险,因此也会拥有这项福利。
在美国营利性的临终安养院数目呈现上升趋势

营利性的临终安养院的数目在上升,非营利性的临终安养院的数目在下降,引起人们对所提供护理质量的关注,以及某些人更难以在家中度过最后的日子。这是医疗保险中心所提供的有医疗服务的临终安养院机构的数据。
我们做错了什么?
尽管有各种积极的趋势,仍有数百万美国人没有采取措施来做好充分的准备,又回到了对死亡的恐惧和不安上。人们害怕谈论这些问题——他们可能会想:“哦,如果我谈论这件事,看起来我是想要继承我妈妈的遗产。”但这些都是每个人都需要进行的对话,就像父母应该和孩子进行毒品对话一样,人们也应该进行死亡对话,谈论他们将要经历生命尽头时的意愿。除非你向可以帮助你解决问题的人倾诉,否则就不会实现你想要的意愿。
如果我们能对待死亡正常化和宿命化,并将其视为生命和衰老的正常组成部分,那么人们将要更有动力来谈论这些困难的问题。
另一个问题是,尽管临终关怀的力量很大,但非营利性的临终安养院的数量却在急剧减少,而营利性的临终安养院的数量却在急剧增加。在临终安养院工作的人大部分都是善良而有爱心的义工,但那些营利组织的动机是为了挣钱,所以他们通常只治疗那些治疗费用较低的病人。他们通常不会为需要大量交通时间来的农村居民提供医疗服务。他们把临终关怀服务转移到小型私立疗养院,因为这样更便宜。但这意味着,如果愿意的话,很少会有人选择在家里死去。前往营利性的临终安养院的举动正在损害护理质量,并且限制了谁能得到这种关怀。
到目前为止,我们一直在谈论在生命的尽头人们的需求。但人生的最后阶段也有机会吗?
一是有机会构建一个“后自我”人们在自己死后能继续有存的自我。你经常听到人们想在这个世界留下更美好的东西。生命的尽头是一个能够让他们真正思考自己想留下什么样的遗产的时刻,无论是金钱的、情感的还是社会的。
这也是一个能够完全反省难得的机会之一。长期以来,有一理论表明,年龄较大的人并不太在乎财产和更大的社交网络,而是希望把精力花在那些离我们最近和最亲爱的人身上。这是一个向所爱的人表达感激的机会,关注精神需求,回顾自己的生活,给予你将要离开的人爱和支持。有时候,对垂死的人来说,告诉家人“我现在准备好了,你可以接受了”是很重要的。进行这些困难的对话可以让人们对过渡期有更多的准备。
我们未来需要在哪些方面努力?
一个例子是医生协助自杀和安乐死。这在美国并不被接纳。当然也有人支持它——所有的调查数据都表明,人们认为,如果某人得了绝症,没有康复的机会,头脑健全,他们应该会选择安乐死。我认为这会是未来10年我们将要面临的关于临终关怀的重大问题之一。
鲍勃·霍姆斯是加拿大埃德蒙顿的一名科学作家。